Июль 2022
По месту жительства продолжаются проблемы с закупкой лекарственного препарата. Мы продолжаем наш сбор, чтобы подопечный не пропускал заместительную терапию.
Июнь 2022
По месту жительства не закупили лекарственный препарат для Курбана и в этом месяце. Мы увеличиваем наш сбор, чтобы подопечный не пропускал заместительную терапию.
Что мы писали о Курбане ранее
Курбан часто болел с самого рождения. До постановки основного диагноза врачи годами боролись с обострениями хронического бронхита, лёгочной гипертензии и пороком правого легкого. Четыре года назад мальчику диагностировали врожденные нарушения иммунитета – болезнь Брутона. Этот вариант первичного иммунодефицита вызван мутацией в одном из генов. Из-за недуга в крови почти полностью отсутствуют антитела, с помощью которых организм борется с любым чужеродными вторжением. По жизненным показаниям Курбан нуждается в регулярной заместительной терапии иммуноглобулином. Но в родном городе ребенку отказывают в льготном обеспечении лекарством. Юристы фонда помогают семье отстаивать право ребенка с инвалидностью на бесплатный препарат. Пропускать лечение очень опасно для жизни мальчика. Мы открываем сбор на жизненно необходимую терапию в мае для Курбана.
