24 января 2018
14 января Алина получила Филграстим от Минздрава, 4 упаковки из необходимых 6. До этого она получала аналог препарата, Ленограстим. Около 2 месяцев Алина болела, но сейчас, после новогодних праздников, снова пошла в любимую школу. Для нее это праздник, она поет песни и прыгает от радости. "Надеюсь, что у нас получится хоть как-то учиться", – говорит Рената, мама Алины. В коррекционной школе, куда ходит Алина, в классе учится всего 3 человека, остальные находятся на домашнем обучении. Поэтому шансы учиться, а не болеть, у Алины большие.
История:
«Алина родилась легко, быстро, закричала сразу, 8/9 по Апгар – обычный ребенок. Жили дома, не было проблем, ребенок ел, пил, рос, как все нормальные дети. Сейчас, по прошествии лет, я думаю, что нам с самого начала просто не везло», – рассказывает мама Алины, Рената.
Через 3 недели у Алины на ягодицах появились гнойники, парапроктит, отлежали в больнице, а дальше начались абсцессы на кистях обеих рук, карбункулы на бедре, фурункулы на лице, ягодицах, подмышках. Все это сопровождалось температурой до 40градусов, потом – двусторонняя пневмония. Операции связанные с болезнями и сильная комплексная антибактериальная терапия началась у девочки с самого рождения. За свои 8 лет Алина перенесла 36 общих наркозов и 52 операции. В последние 2 года мама отказалась от общего наркоза: место операции обкалывают местными анестезирующими препаратами. «Сколько раз после наркоза Алина с трудом приходила в себя, словно после тяжелых наркотических препаратов. Возможно, не так рассчитывали дозу, возможно, препараты смешивали не в тех пропорциях, но смотреть на это было очень тяжело», – рассказывает мама девочки.
«Первые годы были очень сложными, – говорит папа девочки. – Врачи не могли поставить диагноз. Алину просто не от того лечили. Из больниц мы просто не вылезали. 2 недели мы были дома – 3 недели в больнице». Родители просили врачей отправить девочку на обследование в Новосибирск, но врачи отвечали, что у них достаточно сил и средств, чтобы вылечить ребенка. До тех пор, пока девочка не оказалась в отделении гематологии с фебрильной температурой до 40. Температура долго не сбивалась. У Алины возникла нехарактерная реакция на препарат, девочку унесли в реанимацию. После реанимации врачи практически сразу оформили Алине направление на госпитализацию в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачёва. Только тогда, в 2015 году в больнице Алине начали подбирать медикаментозное лечение по ее основному диагнозу: нейтропении.
У девочки сильно замедлилось развитие, а после очередного сильного наркоза Алина совсем перестала говорить. Врачи объяснили это тем, что центры, которые отвечают за развитие и формирование речи, не могут работать в полную силу из-за появившихся эпилептических приступов. Приступы начались в 3 года, иногда они были очень частыми, до 50 раз в сутки, буквально каждые 2-3 минуты. И это только те, которые могли видеть родители. Каждую минуту с девочкой должен был находиться кто-то из них. Только в этом году невролог клиники им. Дмитрия Рогачева смогла так подобрать медикаментозное назначение, что практически купировали приступы. Самочувствие девочки стало намного лучше, она стала лучше спать, меньше устает, лучше воспринимает информацию.
Мама рассказывает: «Алину называют ребенком–сюрпризом. Там, где дети с особенностями развития могут выражать какие-то характерные признаки, Алина может вести себя как обычный человек. Если все болеют, то Алина – нет, но как только все начинают выздоравливать, она заболевает, длительно и тяжело».
В этом году Алина пошла в школу. Школа специализированная, коррекционная, все ребята с осложнениями, у каждого свои. Сначала родители думали отдать Алину в обычную школу в класс с инклюзией, обычно в классе там учится около 20 детей. Но потом поняли, что Алина слишком эмоциональная: пока она поздоровается со всеми, пообщается, урок может закончиться. Школа Алине очень нравится, бежит туда каждый день с радостью. Очень нравится женщина-вахтер, всегда с ней здоровается. Школа находится в другом районе города, родители отвозят ее туда каждое утро 5 раз в неделю практически на целый день. Дети даже спят там, а после сна у них дополнительные творческие занятия. Мама рассказывает: «Перед 1 сентября девочке подарили рюкзак со всем необходимым для школы. Она не снимала его неделю. И ела с ним, и спала».
"Алина не разговаривает. Говорит всего несколько слов, самых простых. Но она очень чувствительна к боли других, потому что сама перенесла много боли". – рассказывают родители. – Если ребенок упал или ему плохо, она его обязательно пожалеет. Если кто-то плачет – она обязательно подойдет, обнимет, может поцеловать. Алина очень общительная, если во дворе сидят бабушки, она всегда подойдет к ним поздороваться. Девочка очень подвижная, контактная: может подойти к человеку, взять за руку и повести туда, куда нужно ей. Она не делает различий, ровесник перед ней или ребенок постарше.. Младшему братику Алины 1,5 года, она очень трепетно к нему относится, и даже, кажется, совсем не ревновала, когда он родился. Конечно, иногда они играют вместе, иногда у них борьба".
Папа рассказывает об Алине: «Она такой человек, очень упертая. Если Алина не захочет, переубедить ее сделать что-то – практически нереально. В уголок плакать не пойдет. Очень любит ездить на машине, нравится скорость, гонки, карусели. Любит животных, в семье жила кошка, Алина ее очень любила. Очень нравятся активные маленькие животные: в Московском зоопарке Алине понравились еноты, в зоопарке дома – опоссумы и сурикаты. Танцевать очень любит, старается, но не совсем попадает в такт. В школе девочку записали в музыкальный хор, хотя петь она не может. Проверяли слух, сказали, что он очень хороший. Она все слышит, все понимает, просто ей сложно говорить».
Чтобы держать уровень нейтрофильных гранулоцитов (белых кровяных телец, отвечающих за защиту организма от инфекций), Алине необходим препарат Ленограстим. Родители ждут ответ от Министерства Здравоохранения. Затруднение в снабжении ребенка лекарством состоит в том, что препарат в данное время и до конца года будет отсутствовать на территории Российской Федерации.
А Алине ни в коем случае нельзя пропускать прием лекарства. Только с правильно подобранной медикаментозной терапией девочка стала чувствовать себя немного лучше. Прием препарата происходит только с постоянным мониторингом анализов крови. Если количество нейтрофилов в крови Алины достаточное, то укол можно делать через день. Если показатели критические – то каждый день. Но болезни все равно караулят Алину: недавно она перенесла грипп, болела две недели, температура до 40 градусов поднималась до 4 раз в сутки.
Хочется верить, что у этого маленького доброго и упорного человека все получится, и с регулярным приемом лекарств больше не будет такого количества болезней, больше не будет операций, наркозов, а будет в жизни мама, папа, брат и любимая школа. И никаких больниц.
Автор статьи: Юлия Конышева
Фото: семейный архив
Обратная связь: julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru
