С детства мы знаем, что люди в белых халатах всегда могут помочь, они почти боги, потому что могут творить чудеса. К сожалению, у наших подопечных с Первичным иммунодефицитом дело обстоит не всегда так, и зачастую истории наших пациентов и их родителей – это истории потери и вновь обретения доверия к врачам.
Женя у мамы первый и поздний ребенок. Опыта воспитания детей у Татьяны не было, поэтому, если возникали какие-то вопросы, связанные со здоровьем малышки, она целиком и полностью доверялась врачам. Женя часто болела – ОРВИ, фурункулез, ларинготрахеит. В 1 год и 8 месяцев Женя заболела снова, температура была очень высокой и не сбивалась надолго. Педиатр успокаивала маму, что это последствия роста зубов. А кому еще верить, кроме как не врачу? Температура скакала у Жени месяц. Мама спрашивала: "Может быть, сделать снимок легких?" Врач отвечала, что Женя не кашляет, поэтому и смысла в снимке нет. Зубы девочке подлечили, но температура не падала. Врачи собрали консилиум, снимок все-таки сделали и обнаружили у девочки гнойный плеврит с большим кличеством гноя. После было осложнение. Когда Женя выздоровела окончательно, маме нужно было идти на работу. Она посоветовалась с педиатром и, получив добро, отдала Женю в садик. Две недели Женя отходила в детский сад и снова слегла с пневмонией. Болезни продолжались, и вскоре мама отказалась от садика и от работы и стала сидеть с Женей дома. Она перестала верить врачам и почти год совсем не ходила в поликлинику. Пока не заметила, что девочка перестала расти. Мама повела дочку к врачу сдала анализы, и врачи обнаружили гипотиреоз (сбой щитовидной железы). Жене назначили препараты, стабилизировали состояние, девочка стала развиваться дальше, вовремя пошла в школу, и ходила туда до 4 класса.
А с 4 класса у Жени стал падать гемоглобин, все сильнее и сильнее. Антибиотики не помогали. Когда она попала в больницу, врачи поставили пневмонию. Потом диагноз поменяли на лейкоз. И Женю с испуганной мамой отправили в краевую больницу. У девочки взяли пункцию образований, и диагноз вскоре сняли. Врач – гематолог Татьяна Геннадьевна Кадричева предположила, что у Жени – первичный иммунитет. Она отправила документы в Москву и вскоре девочку с мамой пригласили в НМИЦ ДБГОИ им. Дмитрия Рогачева. С тех пор вот уже 3 года каждые 6 месяцев Женя приезжает в клинику на обследование. Врачи клиники подобрали девочке препараты, после которых Женя стала чувствовать себя лучше. Вот уже 2 года Женя находится на домашнем обучении, и учеба идет на «отлично». Заочно Женя учится также в Школе Космонавтики в Железногорске, неподалеку от родного города Жени. В Космической школе много интересных заданий, какие не задают в обычной школе, Женя решает их с удовольствием. Девочка очень любит учиться, из предметов особенно нравятся английский язык, русский, литература. Женя очень общительная, веселая и доверчивая девочка. Мама рассказывает, что в детстве Женя могла подойти к любому ребенку на площадке и сказать: «Как тебя зовут? Давай играть вместе?». А приходя в песочницу, тут же раздавала все свои игрушки.
Женя мечтает стать архитектором-дизайнером, ходит в студию рисования и увлекается Лего-конструированием, застроила дома все свободное пространство.
Еще она обожает свою собаку, которую зовут дома «Булка хлеба» и любит ходить в театр с папой.
Препарат, назначенный врачами, Женя получала по месту жительства, но с сентября этого года у Минздрава возникли проблемы с поставками. В аптеках лекарства нет, мама проверила все возможные варианты. А без препарата состояние Жени быстро ухудшается, девочке нельзя пропускать прием, так же, как и заменить препарат на другой.
Автор статьи: Юлия Конышева
Фото: домашний архив
Обратная связь: julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru
