Сухоставская Анастасия

9 лет, Московская область
Диагноз: первичный иммунодефицит, аутовоспалительный синдром недифференцированный, юношеский артрит с системным началом
Оплачен лекарственный препарат Тоцилизумаб 200 мг № 1 - 4 упаковки стоимостью 104 000 рублей.

История

ноябрь 2018

Настюше снова необходим препарат Тоцилизумаб, по месту жительства препарат выдать не успевают, а времени ждать совсем нет. Мы открываем сбор, для уже знакомой вам девочки, которая вместе с мамой очень надеется, что боль Артрита не вернется в ее жизнь вновь.

сентябрь 2018 г.

Настеньке Сухоставской 9 лет. Она очень любит рисовать, а сейчас к ней в гости приехала бабушка, и они вместе играют в шашки.

Как и все дети, Настя болела ОРВИ, несколько раз перенесла ротовирусную инфекцию. Обычные "детские" болезни. Но в сентябре этого года ей поставили серьёзный диагноз  ювенильный ревматоидный артрит. Это воспалительное поражение суставов у детей и подростков, которое проявляется отёками и деформацией суставов, может сопровождаться высокой температурой, сыпью и осложнениями, затрагивающими другие органы. Болезнь даже может привести к потере трудоспособности в молодом возрасте.

Артрит проявил себя летом этого года, когда у Насти снова появились симптомы кишечной инфекции. Но на этот раз всё было не так, как обычно. Стали болеть и немного опухли суставы на руках и ногах. Настю положили в больницу, но выбранная терапия не помогала, а боль, лихорадка и отёчность продолжали усиливаться. Анализы показали, что дело не в бактериальной инфекции, и врачи поставили диагноз - ювенильный идиопатический артрит, то есть с неустановленной причиной. Настю продолжили обследовать, чтобы понять происхождение болезни и назначить эффективную терапию. Так Настя попала на консультацию к иммунологу, а дальше была госпитализирована в клинику им. Рогачёва, где был установлен окончательный диагноз и начата терапия препаратом Тоцилизумаб. Положительный эффект лечения проявился быстро и девочку в стабильном состоянии выписали домой.

Теперь, чтобы получать льготный препарат по месту жительства, необходимо оформить инвалидность, а потом начать процедуру по оформлению лекарственного обеспечения. Насте нужно вводить лекарство каждые 2 недели. За такой короткий промежуток времени по месту жительства препарат точно не выдадут, а пропускать и даже сдвигать дату введения опасно, так как болезнь может обостриться и терапия может перестать действовать. Мы открываем сбор, и с Вашей помощью сможем купить Тоцилизумаб для Насти!

 

Автор истории: Дарья Халитова

Фото: личный архив семьи Сухоставских

Обратная связь: hd@fondpodsolnuh.ru

Что уже было сделано

30 ноября 2018 г. - оплачен лекарственный препарат Тоцилизумаб 200 мг № 1 - 4 упаковки стоимостью 104 000 рублей.

01.11.2018 г. - оплачен лекарственный препарат Тоцилизумаб 200 мг № 1 - 6 упаковок стоимостью 115 800 рублей.