Бубнов Давид

6 лет, Омская область
Первичный иммунодефицит
Необходимо оплатить лекарственный препарат "Тофацитиниб" стоимостью 53 283 рублей

История

Сентябрь 2021 года. Давиду впервые назначили препарат на выписку "Тофацитиниб". Пока не будет оформлено его льготное получение по месту жительства, необходимо обеспечить ребенка лекарством на первое время. Месяц иммуносупрессивной терапии обойдется семье в 53 283 рублей. Фонд открывает сбор на оплату "Тофацитиниба" для Давида. 

История Давида.

Давид - второй ребенок в семье: у мальчика есть старший брат, разница в возрасте с которым 19 лет. Давид родился в срок, но после появления на свет малышу с мамой пришлось неделю провести в роддоме. Два последующих месяца ребёнок развивался хорошо: со здоровьем не было никаких видимых проблем. До тех пор, пока мальчика не стали беспокоить первые признаки заболеваний ЖКТ, с чем Давида госпитализировали в гастроэнтерологическое отделение Детской больницы Омска. Тогда никто не подозревал, что в больничных стенах ребенок проведет полгода. 

"В 6 месяцев мальчика забрали в отделение реанимации, сын весил всего-то 3,600 кг. Голову он не держал, кормили Давида через зонд, температура тела постоянно держалась - 39-40 градусах. На врачебном консилиуме врачи предложили ввести зонд в желудок. И после месяца в реанимации Давид разучился глотать воду. Но врачи-реаниматологи смогли восстановить глотательный рефлекс. Давид понемногу начал набирать вес", - вспоминает мама Давида. 

Гастроэнтеролог поставил мальчику диагноз - "Белково-энергетическая недостаточность 3-4 степени". Выписали мальчика уже в марте 2016 года. Он плохо ел, плохо набирал вес, часто попадал в больницы. Так продолжалось 5 лет. 

В июле 2020 года Давид заболел пневмонией. Анализы крови показали низкий уровень гемоглобина. Через две недели, как казалось, полного выздоровления, Давид снова заболел, на этот раз ОРЗ. Показатели гемоглобина всё снижались. И в ноябре мальчика опять госпитализировали. Пришлось принимать антибиотики и гормональные препараты.

"Как раз в этот период сыну поставили диагноз: "Первичиный иммунодефицит". С октябля 2020 года по январь 2021 года Давиду пять раз переливали кровь, параллельно с этим шел постоянный подбор антибиотиков, обследования, подбор терапии. Давид очень устал.. 

Давид очень нежный и ранимый ребёнок. Из-за болезни сын мало общается со сверстниками, поэтому научился рассуждать, говорить сам с собой. 

"Богатство-деньги - это лишь "вода".

Важнее жизнь, что не даётся дважды.

Пусть дети не болеют никогда,

А остальное для меня не важно..."

Сейчас Давиду необходим препарат "Сиролимус". 1 его упаковка стоит 49 420 руб. Мы открываем сбор средств для приобретения этого препарата. СБОР ЗАКРЫТ!

Что уже было сделано

17 мая 2021 г. -  Оплачен лекарственный препарат Сиролимус 1 мг №100 - 1 упаковка стоимостью 49 420 руб.