Мажара Мирослава

5 лет, Тульская область
ПИД
Необходимо оплатить курс месячной терапии препарата "Ведолизумаб" стоимостью 254 800 рублей.

История

Совсем скоро Мире исполнится шесть лет, и она уже точно знает, что когда вырастет, обязательно станет врачом. Ее главные радости — это яркие платья, которые можно мерить бесконечно, сумочки с забавными застежками и детская косметика, которой мама разрешает пользоваться по особым случаям. Еще Мира обожает мультфильм «Холодное сердце» и с нетерпением ждет занятий в монтессори-центре — там мало детей, тихо и почти нет риска подхватить какую-нибудь инфекцию, а это очень важно. Мама называет дочку своей Дюймовочкой из-за маленького роста и веса, но при этом всегда добавляет: эта Дюймовочка — самый стойкий человек из всех, кого она знает.

Все началось, когда Мире едва исполнилось три месяца. Сначала на слизистой рта стали появляться болезненные язвы, которые не заживали и мешали есть, затем к ним присоединилась тяжелейшая стрептодермия и непрекращающиеся стоматиты, от которых каждый прием пищи превращался в пытку: «Мира почти не спала по ночам, плакала от боли, отказывалась от еды». Позже ситуация только ухудшилась — добавился кандидоз, грибковая инфекция поразила кожу ног практически полностью, Мира начала заметно отставать в развитии и речи. Местные врачи в Тульской области пытались помочь, назначали одно лечение за другим, но ничего не давало результата.

Спасением стало направление в Москву, в медцентр имени Дмитрия Рогачева, куда Миру отправили после долгих мытарств по больницам. Московские врачи посмотрели на малышку, провели необходимые обследования и сказали твердо: «Вы наши». А когда пришли результаты генетических анализов, диагноз стал окончательным — первичный иммунодефицит, редкое врожденное заболевание, при котором иммунная система ребенка из-за случайной генетической мутации не способна защищать организм. Это значит, что у Миры практически нет собственных антител, и любая, даже самая безобидная инфекция для нее может обернуться тяжелым осложнением, которое будет трудно остановить. Врачи тогда сказали маме: «Вам нужно это принять и научиться с этим жить».

Мире назначили противогрибковую терапию и регулярные дозы иммуноглобулинов — донорских антител, которые временно берут на себя защиту организма. Почти год девочка чувствовала себя хорошо, развивалась, радовалась, и мама начала потихоньку верить, что самое страшное позади. Но потом осложнения вернулись: добавился колит — воспаление кишечника, которое потребовало усиления терапии и нового подхода к лечению. И снова Мира держалась, снова организм откликался на помощь, и снова наступало относительное спокойствие.

Но болезнь, как оказалось, не отступила. Недавно у Миры снова случился серьезный откат: к уже имеющимся проблемам добавились гастрит, гиперплазия слизистой, халязионы (плотные узелки на веках, которые возникают из-за хронического воспаления) и дерматит, который не проходил даже после курсов мазей и кремов. Врачи поняли, что прежняя схема лечения больше не справляется: Мире срочно нужно дополнительное лекарство, которое позволит остановить прогрессирование этих симптомов и дать организму передышку.

Мы собираем средства, чтобы Мира могла получить необходимое лечение прямо сейчас. Пусть в ее жизни будут новые платья, новые улыбки и новые шаги к своей мечте — стать врачом.

Что уже было сделано

Сентябрь 2024 г. - Оплачен лекарственный препарат "Тофацитиниб" с учетом доставки стоимостью 91 423 рубля благодаря участникам акции "Дети вместо цветов" 2024

Август 2024 г. - Оплачен лекарственный препарат "Тофацитиниб" стоимостью 41 800 рублей благодаря участникам акции "Дети вместо цветов" 2024

Сентябрь 2023 г. - Оплачен лекарственный препарат "Иммуноглобулин человека нормальный" с учетом доставки стоимостью 83 000 рублей.