Плюснина Станислава

2 года, Московская область
ПИД: Синдром Неймеген
Необходимо оплатить лекарственный препарат "Валганцикловир" стоимостью 17 600 рублей

История

Несмотря на роды в срок, Стася родилась совсем маленькой – весом всего 2100 граммов. Уже в первые недели жизни девочке диагностировали Первичный иммунодефицит: Синдром Неймеген. Тяжелые нарушения иммунитета произошли у Стаси из-за мутации определенного гена, что привело к врожденным порокам развития и частым эпизодам ОРВИ.

«Через 3 месяца после родов мы попали в РДКБ на очередное обследование. В тот момент наша жизнь разделилась на «до и после». Правда о том, что болезнь нельзя полностью вылечить, была трагедией для всей семьи», - вспоминает папа девочки.

Тогда в 2020 году родители решились на трансплантацию костного мозга от неродственного донора. Прошел год, но и по сей день приходится проходить осмотры, обследования, сдавать анализы для профилактики реакции «трансплантат против хозяина».

«Вопреки диагнозу, всем сложностям Стася для нас – лучший ребёнок. Мы не сетуем на судьбу, потому что каждый день, приходя домой, нас ждёт любимое дитя. Стася живёт полноценной жизнью, любит мультики, прогулки во дворе, кататься на машине. Дочь растет в большой семье, в которой каждый пытается окружить ее вниманием и любовью».

Последнее обследование показало, что у ребенка повышенное число копий цитомегаловируса. Для лечения инфекции необходима противовирусная терапия препаратом «Валганцикловир», который не предусмотрен на льготном обеспечении. Давайте поможем маленькому борцу – Станиславе победить болезнь. С вашей помощью недуг и ежедневная борьба за жизни может оставаться для Стаси в прошлом!