Что делать с чувством одиночества, когда кажется, что в мире нет никого, кроме тебя. Что значат для нас люди вокруг? На эти вопросы отвечает история десятилетней Азизы из Таджикистана, девочки с тяжелым аутоиммунным заболеванием - системной красной волчанкой.
- Вы мой первый пациент за двадцать лет. Двадцать лет назад я видела одну женщину с волчанкой и одного мужчину. Но их уже больше нет в живых.
Нургис сидела на приеме у кожного врача и слушала: слова гулко отпечатывались в голове, отражались от стен и повисали в воздухе тяжелым грузом приговора: «Редкое заболевание. Красная волчанка. Нет опыта ведения болезни. Первый пациент за двадцать лет». Нургис листала медицинский справочник - аккуратно переворачивала глянцевые страницы, всматривалась в фотографии. Хрупкие тонкие пальцы скользили по строчкам, замечая каждую деталь. Вот у женщины пятна на лице, как у дочери. Вот написано про первые симптомы - температура, потом боли, волдыри во рту, тоже все совпадает… Нургис убрала тяжелый справочник, записала телефон следующего кожного врача, забрала дочку и поехала домой. По пути Нуригс вспоминала - за окном бежали деревья, люди, дома. Также бежали мысли, заново разматывая историю болезни.
Два месяца назад Азиза заболела. Ну да, два. Поехали в гости, Азиза наелась мороженого, жарко было, июнь…А на следующий день температура и какие-то болячки. Странно, никогда не болела, а тут…Фруктовый лед, красители эти. Врачи сказали, что пародонтоз, потом стоматит, лечили, лечили, лечили...Через месяц были на море, Азиза вышла из воды и пожаловалась, что ей холодно, заворачивалась в одеяло. Взяла за руку, оказалась - горяченная, подскочила температура. А утром на ногах вылезли красные пятна, вот и поехали по кожным врачам. Говорят, красная волчанка.
Дома Нургис сразу забила название болезни в поиск. «Красная волчанка. Искать».
"Системная красная волчанка - тяжелое аутоиммунное заболевание. При СКВ наблюдаются поражения кожи,суставов, легких, печени, почек, селезенки, сердечно-сосудистой системы, крови и центральной нервной системы. Поражение почек - волчаночный нефрит - является одной из главных причин смерти при СКВ".
Нургис читала долго, ссылку за ссылку, статью за статьей. Яснее не становилось. Нуригс легла спать.
Ночью, в темноте, едва слышно, шепотом, Нуригс тихо плакала и молилась, ломая пальцы.
- Господи, откуда такая страшная болезнь у такой маленькой девочки? Скажи, почему именно она? Господи, сделай так, чтобы я болела вместо нее. Пусть лучше я, а не она. Сделай так, Господи.
На следующий день врачи официально подтвердили, что у Азизы - системная красная волчанка. В январе семья девочки срочно вылетела в Москву, в НИИ Ревматологии: в Таджикистане не нашлось нужных специалистов и врачи рекомендовали маме отвести дочь в Россию. Азиза тогда уже почти не ходила, температура не сбивалась, Нургис несла ослабевшую дочь на руках. Самолет выехал на взлетно-посадочную полосу, снова замелькала в иллюминаторе дорога. Нургис задумалась: болезнь дочери на нее не перейдет, это невозможно, никак и никогда. Эта мысль вставала перед матерью во всей своей ясности и жестокости. Нургис сжала руки и начала молиться:
«Господи, все люди - твои посредники. Я надеюсь только на Тебя, что Ты пошлешь нам врачей. Ты пошлешь нам людей, которые нам помогут. Азиза - маленький ангел, которого дал мне Ты. Я не хочу ее терять. Господи, помоги. Пошли людей нам на помощь».
В Москве Азизу госпитализировали в НИИ Ревматологии имени В.А. Насоновой. Врачам удалось справиться в синдромом активации макрофагов (одним из самых опасных осложнений СКВ), купировать эритему (кожный синдром), подобрать комплексную медикаментозную терапию.
- Мама, я хочу книжку.
Это был первый за много месяцев день без температуры. Азиза не жаловалась на боль, с утра поела. Нургис причесывала ее, заплетала черные кудри, закалывала локоны и не верила: «Это моя Азиза. Это снова моя Азиза».
В тот же день Азиза попросила книгу - папа принес русские народные сказки. Нургис листала тяжелую иллюстрированную книгу, как полгода назад смотрела медицинский справочник: «Может быть, и у нас тоже будет сказка. Со счастливым концом?»
Азиза - гражданка республики Таджикистан, поэтому все лечение в России для нее платное. Девочка провела в НИИ Ревматологии три недели, клиника выставила счет в 212 595 рублей. Часть суммы родители оплатят сами, но остаток в 149 595 рублей покрыть не могут.
Рассказывает лечащий врач Азизы, Анна Николаевна Шаповаленко:
«Девочка поступила к нам в крайне тяжелом состоянии, практически на грани жизни и смерти, прогрессировала волчанка, подключился синдром активации макрофагов. Сейчас мы достигли устойчивой положительной динамики, добились улучшения показателей анализов. Мы также справились с эритемой, болями и температурой. Девочку можно выписывать».
