Аллазов Али

3 года, Реутов, Московская область
Диагноз: ПИД комбинированный, неуточненный
Оплачено генетическое исследование панель ПИД и наследственные анемии стоимостью 35 000 рублей.

История

До 1,5 лет Али почти не болел, а потом случился обструктивный бронхит, который никак не хотел проходить: лечение не помогало, пришлось лечь в стационар. В больнице были антибиотики, капельницы, на некоторое время мальчику стало лучше и его выписали домой. Но тут же с высокой температурой Али снова попал в больницу. Так продолжалось почти 8 месяцев, Али то был дома, то снова оказывался в больнице. Врачи из больницы в Реутово, где лежал Али, понимали, что стандартное лечение малышу не помогает, и перевели мальчика в Морозовскую больницу. Родители Али являются дальними родственниками, поэтому врачи из Морозовской сделали кучу анализов, чтобы исключить различные генетические нарушения. Поставили предварительный диагноз: Первичный иммунодефицит. Мальчика направили в Детскую городскую клиническую больницу № 9. Но из-за проблем со здоровьем старшего брата Али вместе с ним и мамой отправился на несколько месяцев в Грузию. Мама надеялась, что чистый воздух, смена климата положительно скажутся на самочувствии сына. Но этого не случилось, бронхит не исчезал. 

Али начал стремительно худеть. Мама рассказала, что сын всегдя был плотненьким мальчиком, любил вкусно поесть, А тут с 17 килограмов он сбросил до 15, затем до 13, потом до 10. По словам мамы, к тому времени, когла они снова попали в Москву,  от сына "оставались одна кожа да  кости". В 9 больнице, куда Али был госпитализирован в ноябре, подтвердили предварительный диагноз Морозовской: Первичный иммунодефицит. Али было очень плохо: температура редко спадала до 39, кашель, постоянная рвота. У мальчика очень сильно увеличилась печень и селезенка, он стал худеньким малышом с огромным животом. "У него был ужасный шум в легких и одышка, как у пенсионера, или человека, который очень долго курит", – рассказывает мама. – Ему перелили иммуноглобулин, стало получше, начал есть, сейчас уже весил 14, 5 килограммов. Я не верила, что после иммуноглобулина Али станет лучше, но прямо на глазах он расцвел как цветочек".

Али очень добрый, ласковый малыш, он обожает своего старшего братика, ему 4,5 года. Очень любит рисовать, дома фломастером изрисованы все стены, поэтому сейчас Али рисует карандашами и ручкой. Семья Али азербайджанцы, долго жили в Грузии, а в традиции обоих стран – изумительно вкусная кухня. Мама Айнура тоже очень вкусно готовит, и Али обожает ее блюда, особенно любит мясо и суп. Еще Али любит делать самолетики из бумаги, машинки и Свинку Пеппу.

 

Чтобы врачи смогли уточнить диагноз мальчика и правильно подобрать терапию, нужно понять, в какои мненно гене произошла поломка, а для этого Али необходимо сделать исследование "Панель ПИД и наследственные анемии".

 

Автор статьи: Юлия Конышева

Фото: семейный архив

Обратная связь: julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru

Что уже было сделано

12 февраля 2018 г. - оплачено генетическое исследование панель ПИД и наследственные анемии стоимостью 35 000 рублей.