Когда Эльмару было всего 6 месяцев он заболел ОРВИ. Мы попали в больницу. Стал очень сильно падать гемоглобин, Эльмару делали переливания, но этого хватило всего на 10 дней. Ему сделали пункцию и поставили диагноз Анемия Даймонда-Блекфена. В марте 2019 года мы попали в клинику "Рогачева", нам сделали обследование, сдали генетический анализ. И на данный момент Эльмар живет с диагнозом: ПИД аутовоспалительный синдром. Для того,ч тобы он мог полноценно жить нам жизненно необходимы очень дорогие препараты, которые мы, к сожалению, не в силах ему приобрести.
Сейдаметов Эльмар
11 лет, Республика Крым
ПИД
Оплачен лекарственный препарат Руксолитиниб 15 мг № 56 - 1 уп. стоимостью 195 000 руб.
История
Что уже было сделано
26.03.2020 г. - Оплачен лекарственный препарат Руксолитиниб 15 мг № 56 - 1 уп. стоимостью 195 000 руб.
30.01.20 г. - оплачен лекарственный препарат Валганцикловир 450 мг № 60- 1 уп. стоимостью 39 000 руб.
Им нужна ваша помощь
Павлова София
Горбунов Дмитрий
Кравчанин Георгий
Зайцев Данила
Тютин Тимофей
Симагин Валерий
Гугутишвили Тимофей
Лифаренко Дарья
Чимидова Баина
Ибрагимова Айша
Фомишина Анастасия
Афоничева Ксения
Овсянников Глеб
Лебедева Варвара
Бровцев Никита
Павлов Денис
Белехова Лариса
Кочуров Максим
Родоман Дарья
Тютин Тимерлан
Кузина Виктория
Пустовой Павел
Фролов Владимир
Лихунов Арсений
Иванников Дмитрий
Забегаев Михаил
Перевалов Лев
Кирсанов Серафим
Дмитриева Мария
Тагурова Диана
Черненко Дмитрий
Алиева Дина
Стародубцева Ольга
Ивазов Нодар
Володченко Виктория
Устинова Марианна
Казанцев Кирилл
Иванова Анна
Ковзан Алексей
Фонарев Николай
Самойленко Михаил
Заболошина Милана
Медярова Камилла
Солтанов Даниил
Чеснокова София
Меликов Абубакр
Апалькова Надежда
Порубаев Даниил
Воробьева Вероника
Климова Анастасия
Пустыльник Дарья
Исаева Хадиджа
Каспарян Камо
Нестеров Даниил
Сошникова Ангелина
Майорова Мирослава
Шатилова Ксения
Шерышева Екатерина
Кеценова Валерия
Исмаилова Наталия
Смирнов Матвей
Хаджиев Билял
Магаррамова Халиса
Изергин Никита
Эмомзода Усмонали
Амалдоров Салмон
Харрасова Маргарита
Лаврухов Фёдор
Саруханян Валентина
Грюкало Софья
Манянина София
Лянгузов Артур
Тарханова Милена
Алексеев Ярослав
Шумилова Виктория
Евлииди Константин
Разуваев Михаил
Мельник Милана
Левов Кирилл
Мифтахова Азалия
Уразбаев Диас
Дутуев Мухаммад
Журавлев Иван
Летов Александр
Галеева Элина
Сараткина Ульяна
Клюкин Матвей
Чернышкова София
Чепелева Аглая
Мосенз Александр
Айваседо Каролина
Кальмин Павел
Чекалдина Анастасия
Ситников Макар
Ширинов Натик
Лазарев Тимофей
Насибуллин Богдан
Хомяков Кирилл
Хазиев Айнур
Бекаев Мухаммад
Корнеев Лев
Козицин Дмитрий
Калмыкова Дарья
Корнакова Марина
Рейх Максим
Хамидов Мухаммад
Саенко Дмитрий
Галкин Тимофей
Чупров Мираслав
Журавлев Даниил
Кундузова Эмина
Заирбеков Башир
Родичева Ульяна
Виноградов Максим
Лысякова Александра
Березюк Виктория
Соколов Даниил
Магулаева Амира
Курочкин Арсений
Кошуба Ульяна
Некрасова Кристина
Костюнин Андрей
Праздникова Диана
Сабуров Вячеслав
Старцева Мария
Лыков Руслан
Ибрагимов Тимур
Макаров Матвей
Ильин Артём
Марченко Кирилл
Меринова Виктория
Колесниченко Михаил
Рябова Валерия
Генетические исследования
Авиабилеты для подопечных
- Все подопечные
Новости фонда
- «Ищем людей без защиты»: новая кампания по повышению осведомленности о врожденных нарушениях иммунитета
- IV Всероссийский съезд пациентов с врожденными нарушениями иммунитета
- Фонд «ПОДСОЛНУХ» в передаче «Здоровый смысл» на ТВЦ
- «ПОДСОЛНУХ» на конкурсе «Книга года – 2024»: наградили победителя
- ФОНД "ПОДСОЛНУХ" УЧАСТВУЕТ В АКЦИИ "МАГАЗИН ПООЩРЕНИЙ" ПРОЕКТА "АКТИВНЫЙ ГРАЖДАНИН"
- Фонд «ПОДСОЛНУХ» внес свои предложения в Концепцию содействия развитию благотворительности в ближайшие несколько лет
- Дайджесты от Фонда «ПОДСОЛНУХ»
- Отчет Фонда за II квартал 2024
- «ПОДСОЛНУХ» в RuTube
- Акция «Дети вместо цветов» 2024: регистрация открыта
- Все новости