Сейдаметов Эльмар

11 лет, Республика Крым
ПИД
Необходим лекарственный препарат Руксолитиниб 15 мг № 56 - 1 уп. стоимостью 196 000 руб.

История

Когда Эльмару было всего 6 месяцев он заболел ОРВИ. Мы попали в больницу. Стал очень сильно падать гемоглобин, Эльмару делали переливания, но этого хватило всего на 10 дней. Ему сделали пункцию и поставили диагноз Анемия Даймонда-Блекфена. В марте 2019 года мы попали в клинику "Рогачева", нам сделали обследование, сдали генетический анализ. И на данный момент Эльмар живет с диагнозом: ПИД аутовоспалительный синдром. Для того,ч тобы он мог полноценно жить нам жизненно необходимы очень дорогие препараты, которые мы, к сожалению, не в силах ему приобрести.

Что уже было сделано

30.01.20 - оплачен лекарственный препарат Валганцикловир  450 мг № 60- 1 уп. стоимостью  39 000 руб.