Когда Эльмару было всего 6 месяцев он заболел ОРВИ. Мы попали в больницу. Стал очень сильно падать гемоглобин, Эльмару делали переливания, но этого хватило всего на 10 дней. Ему сделали пункцию и поставили диагноз Анемия Даймонда-Блекфена. В марте 2019 года мы попали в клинику "Рогачева", нам сделали обследование, сдали генетический анализ. И на данный момент Эльмар живет с диагнозом: ПИД аутовоспалительный синдром. Для того,ч тобы он мог полноценно жить нам жизненно необходимы очень дорогие препараты, которые мы, к сожалению, не в силах ему приобрести.
Сейдаметов Эльмар
11 лет, Республика Крым
ПИД
Оплачен лекарственный препарат Руксолитиниб 15 мг № 56 - 1 уп. стоимостью 195 000 руб.
История
Что уже было сделано
26.03.2020 г. - Оплачен лекарственный препарат Руксолитиниб 15 мг № 56 - 1 уп. стоимостью 195 000 руб.
30.01.20 г. - оплачен лекарственный препарат Валганцикловир 450 мг № 60- 1 уп. стоимостью 39 000 руб.
Им нужна ваша помощь
Ашурматов Азамат
Шкодских Никита
Мельник Милана
Можаровская Елизавета
Катлан Максим
Моисеев Михаил
Сысоев Дмитрий
Ардашкина София
Шихова Алина
Оксаныч Диана
Гиниятуллин Зуфар
Кинчина Виктория
Ефимова Дарья
Воробьев Матвей
Ламов Александр
Перминова Мирослава
Саенко Анастасия
Исмаилова Наталия
Циглеева Наталья
Ларин Дмитрий
Абрамова Наталия
Кусливый Алексей
Иванцов Артем
Прокофьев Александр
Хамбазарова Эмма
Бортник Серафим
Бурлаков Матвей
Павлова Полина
Колодина Полина
Русул Константин
Тыщенко Василиса
Яралиева Раижат
Стрелавин Матвей
Гулбекова Ёсимин
Реутина Мирослава
Комлев Антон
Коробкина Алёна
Шапорев Артём
Сирбу Таня и Саша
Аскендирова Ясмина
Ковалевская Евгения
Жуков Кирилл
Пономарченков Лев
Дроздова Татьяна
Дусуев Данияр
Лекарственное обеспечение пациентов с ПИД в профильных медицинских учреждениях
Генетические исследования
Авиабилеты для подопечных
- Все подопечные
Новости фонда
- 29 февраля - День редких болезней
- Годовой отчет 2023 Благотворительного Фонда "ПОДСОЛНУХ". Краткая версия.
- Итоги акций #ВыбираемВместе2023
- Дайджест новостей
- ФОНД "ПОДСОЛНУХ" УЧАСТВУЕТ В АКЦИИ "МИЛЛИОН ПРИЗОВ" #ВыбираемВместе2024
- Итоги акции «Каникулы мечты» 2023
- Фонд «ПОДСОЛНУХ» запустил новый проект «Открывая сердце солнцу»
- ФОНД "ПОДСОЛНУХ" УЧАСТВУЕТ В АКЦИИ "МАГАЗИН ПООЩРЕНИЙ" ПРОЕКТА "АКТИВНЫЙ ГРАЖДАНИН"
- Создай Каникулы мечты!
- "ПОДСОЛНУХ" выиграл Конкурс грантов Мэра Москвы
- Все новости