Хабибов Хабиб

8 лет, Республика Дагестан
Диагноз Аутовоспалительный синдром: семейная средиземноморская лихорадка
Оплачен лекарственный препарат Канакинумаб 100 мг. 2 уп. стоимостью 1 203 070,88 руб.

История

В возрасте 6 месяцев у хабиба начались первые приступы. Боли в животе, высокая температура. В его  родном городе не смогли поставить диагноз. Мальчику кололи почти каждый месяц антибиотики, пробовали народную медицину, но приступы все равно случались почти каждую неделю.

Мама мальчика рассказывает:

Когда Хабибу было 1,3 года, мы поехали в Астрахань, в надежде, что там смогут поставить диагноз, но этого не произошло. В 2 года, нам удалось получить квоту в Москву, в отделение Гастро в РДКБ им. Рогачева.

Мы сдали анализ в центр Молекулярной генетики и наконец был поставлен диагноз - Периодический аутовоспалительный синдром (Семейная средиземноморская лихорадка).

Сыну назначили лекарство, которое стало помогать. В 3 года нам первый раз поменяли дозировку лекарства и корректировка дозировки этого препарата была до 8 лет, пока препарат не перестал помогать и приступы не начали возобновляться.

Тогда, в феврале 2020 года, в больнице Дмитрия Рогачева было принято решение о назначении препарата Иларис, который поможет нашему сыну. Но сумма слишком велика и не посильна для нашей семьи.

Что уже было сделано

1 июня 2020 года - Оплачен лекарственный препарат Канакинумаб 100 мг. 2 уп. стоимостью 1 203 070,88 руб.