Якушенко Богдан

18 лет, Брянская область
Первичный иммунодефицит: Синдром Луи-Бар
Богдана больше нет с нами...

История

Богдан был долгожданным и желанным ребенком в семье. Ничего не предвещало беды...

Так как семья Богдана проживает в Чернобыльской зоне, за беременностью был особый контроль. Все проходило хорошо. Когда пришел день родов, на свет появился настоящий богатырь весом в 4250 кг - ростом 56 см. Рос и развивался как и все дети.

Пошел в 10 месяцев, но на носочках. После курса массажа ребенок стал наступать уже на всю стопу, и родители успокоились.

Всё началось, когда Богдану было 1 год и 6 месяцев. Он стал пошатываться, и тут прогремел первый диагноз - ДЦП. Начались курсы лечения. Но особенной диагностики не было.

Затем чудом удалось пробиться в Москву в НИИ им Н.И. Пирогова, где мальчик проходил курс терапии неврологическими препаратами. На третьей госпитализации специалисты заподозрили синдром Луи-Бар.

В 2012 году мальчик впервые попал в РДКБ им. Рогачева - в отделение иммунологии.

В марте 2016 у Богдана случилась 4-дневная кома на фоне ОРВИ, и с этого момента ухудшение его состояния пошло семимильными шагами. Повело ноги, деформировалась спина и грудная клетка, и было еще много других ухудшений. На сегодняшний день, так как ему требуется длительное лечение, была установлена порт-система, и для поддержания его состояния требуются эти препараты.

Сейчас мы открываем сбор средтв для оплаты препарата "Вориконазол" для Богдана, стоимость которого составляет 146 150 р.

Что уже было сделано

21 мая 2020 года - Оплачен  лекарственный препарат "Тауролок -100" , "Тауролок - 500", "Тауролок URO" общей стоимостью 29 450 рублей.