Горелова Агата

2 года, Калужская область
ПИД, Синдром Ройфман
Оплачен лекарственный препарат Руксолитиниб 15 мг №56 - 1 уп. стоимостью 156 700 рублей.

История

Агата родилась путем экстренного кесарева сечения на 35-36 неделе. Ее забрали в областной перинатальный центр в реанимацию. Через 4 дня отдали обратно маме, сказав, что все хорошо, просто немного нужно донабрать вес.

Но оказалось, все совсем не так.

Меньше чем через неделю произошел первый инцидент. Малышка начала срыгивать еду, поднялась темература. Невыявленная инфекция.

4 месяца исследований и борьбы - инфекция ударила по почкам. Каждый день мама девочки слышала слова - не уверены, выживет ваш ребенок или нет.

После все таки удалось стабилизировать состояние, но диагноз так и не удалось определить.

Агату выписали домой. Дома она пробыла неделю. Пневмония.

Агату положили в больницу, проводили исследования, через месяц выписали. 

Дома у Агаты началась череда непонятных состояний. Сильный кашель, до синевы. Никто не мог объяснить почему. Предполагалось, что у ребенка сидром прорезания зубов.

Вот тогда Агату первый раз отправили в Москву. В ФГБУЗ ЦДКБ ФМБА России. Но ничего конкретного не удалось определить.

Наблюдали Агату нефролог и невролог, приемы проходили каждые 3 месяца, так как в 9 месяцев малышка даже не переворачивалась на животик. В 1,2 месяца Агата начала садиться, пошла в 1,9 месяцев.

Сейчас Агате 2,8 месяца малышка не говорила, но это всё мелочи..

В феврале 2019 Агата заболела бронхитом, впоследствии отит, постоянный воспалительный процесс. Стабилизировать состояние удавалось совсем не надолго. Как только прекращалось активное лечение, все возвращалось. К августу температуру уже почти не удавалось сбивать, малышка отказывалась есть и пить, начались нервные срывы до судорог. 

Тогда было принято решение связаться с врачами НМИЦ ДГОИ им Дм. Рогачева.

К счастью, они ответили и быстро госпитализировали девочку.

Тут наконец удалось диагностировать причину ее состояния и поставить точный диагноз.

Что уже было сделано

30 октября 2020 г - оплачен лекарственный препарат Руксолитиниб 15 мг №56 - 1 уп. стоимостью 156 700 рублей.