Магомедов Магомед

13 лет, Республика Дагестан
ПИД: аутовоспалительный синдром
Необходимо оплатить лекарственный препарат "Руксолитиниб" стоимостью 207 810 рублей

История

История Магомеда

Магомеду – 13 лет. Мальчик родился абсолютно здоровым ребенком от второй беременности. Но уже спустя месяц малыш резко изменился в лице, плохо спал, стал терять вес. Анализы показали, что у ребенка снизился гемоглобин и развилась анемия.

«Нам предстояло пройти череду госпитализаций, онкогематологические отделения, противоанемическое лечение, которое не давало положительной динамики, и самое страшное – неведение: врачи не могли назвать точный диагноз», – рассказывает мама мальчика.

В сентябре 2020 года семью направили в клинику им. Д. Рогачева, где обнаружили у ребенка «Первичный иммунодефицит: аутовоспалительный синдром».  Магомеду назначили специфическую иммуносупрессивную терапию Руксолитинибом.  Препарат – очень дорогой: такой суммы у мамы мальчик нет. А по месту жительства семья не успела подать заявление, поскольку лекарство назначено в клинике впервые.

Магомед – единственный ребенок в семье. Старшая сестра мальчика умерла в 6 месяцев от анемии, но точный диагноз ребенку так и не успели поставить. Мама ребенка воспитывает сына одна с тех пор, как Магомеду исполнился 1 год и 5 месяцев. Элементы семья не получает, а работать мама не может: ухаживает за сыном.

Фонд открывает сбор на оплату лекарственного препарата для Магомеда.