Шаньгин Кирилл

11 лет, Республика Удмуртия
ПИД комбинированный: мутация в гене NFKB1
СБОР ЗАКРЫТ! Оплачен лекарственный препарат "Тофацитиниб" стоимостью 101 600 рублей

История

Декабрь 2021 года

Пока Кирилл ждет, когда "Тофацитиниб" закупят для него по месту жительства, давайте поможем мальчику и поддержим сбор на терапию для подопечного в январе. 

Историю Кирилла рассказывает мама мальчика

В нашу приёмную многодетную семью поступило предложение в феврале 2021 года принять пятерых детей-сирот на воспитание: одним из них оказался Кирилл. Мальчик, родившийся с тяжелым генетическим заболеванием – Первичный иммунодефицит. Все были очень рады прибавлению. Кирилла приняли как родного и стали ласково называть «Кириллка» или «Кирюша».

На момент, когда мальчик стал частью нашей семьи, мы не знали о сложной ситуации с болезнью ребенка. Но с опытом и со временем поняли, что время терять нельзя. Начался этап борьбы за жизнь Кирилла: сначала в районной больнице, потом в Республиканской, а затем в Москве в клинике им. Д. Рогачева.

Мы очень переживали и переживаем за Кирилла. Все, что можно и нужно было сделать, мы сделали: это и лечение, и обследование, регулярные поездки в РДКБ города Ижевск, контроль анализов, стационарное лечение… И в итоге мы оказались в Москве в клинике им. Д. Рогачева, где Кириллу назначили иммуносупрессивную терапию для лечения аутоимунной цитопении. На фоне терапии «Тофацитинибом» у мальчика появилась положительная динамика. Но препарат – очень дорогой. Нам очень нужна помощь на период, пока ребенка не обеспечили по месту жительства. 

Что уже было сделано

Март 2022 года. Оплачен лекарственный препарат "Тофацитиниб" стоимостью 101 600 рублей.

Январь 2022 года. Оплачен лекарственный препарат "Тофацитиниб" стоимостью 106 566 рублей