Шаньгин Кирилл

11 лет, Республика Удмуртия
ПИД комбинированный мутация в гене NFKB1
Необходимо оплатить лекарственный препарат "Тофацитиниб" стоимостью 106 566 рублей

История

Историю Кирилла рассказывает мама мальчика

В нашу приёмную многодетную семью поступило предложение в феврале 2021 года принять пятерых детей-сирот на воспитание: одним из них оказался Кирилл. Мальчик, родившийся с тяжелым генетическим заболеванием – Первичный иммунодефицит. Все были очень рады прибавлению. Кирилла приняли как родного и стали ласково называть «Кириллка» или «Кирюша».

На момент, когда мальчик стал частью нашей семьи, мы не знали о такой сложной ситуации с болезнью ребенка. Но с опытом и со временем стали осознавать, что время терять нельзя. Начался этап борьбы за жизнь Кирилла: сначала в районной больнице, потом в Республиканской, а затем в Москве в клинике им. Д. Рогачева.

Мы очень переживали и переживаем за Кирилла. Все, что можно и нужно было сделать, мы сделали: это и лечение, и обследование, регулярные поездки в РДКБ города Ижевск, контроль анализов, стационарное лечение… И в итоге мы оказались в Москве. Мы счастливы результатам лечения, но нам необходима помощь! Кириллу на выписку назначили иммуносупрессивную терапию для лечения аутоимунной цитопении. На фоне терапии «Тофацитинибом» у мальчика появилась положительная динамика. Но препарат – очень дорогой. Нам очень нужна помощь на период, пока ребенка не обеспечили по месту жительства.