Тафинцев Глеб

11 лет, Тульская область
ПИД
СБОР ЗАКРЫТ! Оплачено генетическое исследование - полноэкзомное секвенирование, стоимостью 39 000 рублей

История

Глеб - второй ребенок в многодетной семье с пятью детьми. Дома его ласково называют Глебушка, он обожает петь, кататься на велосипеде и играть в настольные игры. До двух лет он казался абсолютно здоровым мальчиком, но затем началась череда болезней и тяжелых инфекций, причины которых врачи долго не могли определить.

Только в восемь лет, после обследования в НМИЦ имени Рогачёва, врачи поставили Глебу диагноз — первичный иммунодефицит (ПИД). Этот диагноз стал настоящим потрясением для семьи, ведь он означал, что болезнь неизлечима и требует постоянного внимания.

С тех пор жизнь Глеба изменилась: он теперь живет с сопутствующими заболеваниями, такими как цирроз печени, болезнь Крона и юношеский полиартрит. 

Сейчас Глебу нужна помощь в оплате дорогостоящего анализа — полноэкзомного секвенирования, необходимого для дальнейшего лечения и поддержания жизни мальчика. Этот анализ важен для понимания особенностей его заболевания и выбора эффективной терапии.

Что уже было сделано

Декабрь 2024г. - Оплачено генетическое исследование - полноэкзомное секвенирование, стоимостью 39 000 рублей благодаря участникам акции "Дети вместо цветов" 2024.